Help mij mijn leven terug te krijgen; levensreddende operatie in Barcelona
Mijn naam is Lydia, ik ben 42 jaar. Sinds een ernstig auto-ongeluk staat mijn leven stil. Ik werd van achteren aangereden door jongens onder invloed van drugs en alcohol. Sindsdien ben ik volledig afgekeurd.
De schade aan mijn lichaam is onzichtbaar, maar allesbepalend. Door het ongeluk liep ik hersenletsel en een whiplash op. In combinatie met mijn onderliggende bindweefselaandoening (hEDS – het hypermobiele type van Ehlers-Danlos Syndroom) heeft dit geleid tot instabiele nekwervels: een ernstige aandoening genaamd CCI (Cranio-Cervicale Instabiliteit) en AAI (Atlanto-Axiale Instabiliteit).
Mijn dagelijks leven ziet er zo uit
Op slechte dagen lig ik bijna de hele dag in bed. Mijn hoofd voelt te zwaar voor mijn nek en mijn nekwervels drukken op mijn hersenstam. Mijn linkerarm werkt niet meer goed en zelfstandig leven, werken of sociale contacten zijn bijna onmogelijk.
Soms voel ik me wanhopig. Kleine dingen, zoals een kop koffie zetten, mijn nichtje vasthouden of gewoon rondlopen in huis, zijn nu een uitdaging. Ik ben chronisch moe, vaak verdoofd aan delen van mijn lichaam en erg afhankelijk van anderen.
Daarbovenop heb ik ook te maken met:
- POTS – van liggen naar opstaan gaat het bloed in mijn benen zitten en verspreid niet meer door mijn lichaam. Hierdoor stijgt mijn hartslag flink en dat maakt bewegen lastig.
- Niet-aangeboren hersenletsel (NAH)
- Tethered cord – een vastzittend ruggenmerg
Mijn angst én hoop
Ik ben bang dat mijn hersenstam verder onder druk komt te staan en dat de gevolgen onomkeerbaar worden. Tegelijkertijd geloof ik dat herstel mogelijk is. Ik wil mijn leven terug. Ik wil mijn nichtje en neefje zien opgroeien, weer lachen met mijn vrienden en kleine, alledaagse dingen kunnen doen zonder dat mijn lichaam protesteert.
De operatie die mijn leven kan redden
Er is één arts die mijn situatie écht begrijpt en kan behandelen: een gespecialiseerde neurochirurg in Barcelona. Hij kan mijn nekwervels stabiliseren via een dubbele fusie-operatie. Dit is geen luxe, het is levensreddend.
Dankzij deze operatie hoop ik:
- Ook weer zittend door het leven te kunnen.
- Minder gebonden te zijn aan bedrust
- En om mijn vrijheid weer terug te krijgen door niet elke dag afhankelijk te zijn van een nek brace.
- Mijn leven stukje bij beetje terug te krijgen
- Meer tijd door te brengen met familie en vrienden
Kosten en steun
De totale kosten bedragen €150.000. Dit is voor nog meer onderzoeken, de operatie zelf, nazorg, verblijf in Barcelona, vervoer en begeleiding. De ingreep wordt in Nederland niet uitgevoerd of vergoed.
Elke euro brengt me dichter bij een toekomst met meer vrijheid en minder pijn. Mocht er meer opgehaald worden dan nodig, dan gaat het overschot volledig naar de Hersenstichting. Zodat anderen met onzichtbaar hersenletsel geholpen kunnen worden en er meer begrip voor komt.
Help je mee?
Het is kwetsbaar om dit te delen, maar ik geloof in de kracht van mensen die elkaar helpen als het écht nodig is.
Elke donatie – groot of klein – maakt verschil.
Elke keer dat je mijn actie deelt, breng je me een stapje dichter bij hoop, herstel en een toekomst waarin ik weer een beetje mezelf kan zijn.
Dank je wel – van hart tot hart.
My name is Lydia, and I am 42 years old.
Since a severe car accident, my life has come to a standstill. I was rear-ended by young men under the influence of drugs and alcohol. Since then, I have been declared fully unfit for work and now live in assisted living.
The damage to my body is invisible, yet it affects every part of my life. Because of the accident, I suffered a traumatic brain injury and whiplash. Combined with my underlying connective tissue disorder (hEDS – the hypermobile type of Ehlers-Danlos Syndrome), this has led to unstable neck vertebrae: a serious condition called CCI (Craniocervical Instability) and AAI (Atlantoaxial Instability).
What my daily life looks like
On bad days, I spend almost the entire day in bed. My head feels too heavy for my neck, and my cervical vertebrae press against my brainstem. My left arm no longer functions properly, and living independently, working, or maintaining social contact has become nearly impossible.
Sometimes I feel desperate. Simple things like making a cup of coffee, holding my niece, or just walking around the house have become a challenge. I am chronically exhausted, often numb in parts of my body, and heavily dependent on others.
On top of this, I also deal with:
- POTS – when I go from lying down to standing up, blood pools in my legs and doesn’t circulate properly. My heart rate shoots up, it makes movement difficult.
- Acquired brain injury
- Tethered cord – a tethered spinal cord
My fear and my hope
I am afraid that the pressure on my brainstem will worsen and that the consequences will become irreversible. At the same time, I truly believe that recovery is possible. I want my life back. I want to see my niece and nephew grow up, laugh with my friends again, and enjoy small everyday things without my body protesting.
The surgery that can save my life
There is one doctor who truly understands my condition and can treat it: a specialized neurosurgeon in Barcelona. He can stabilize my neck through a double fusion surgery. This is not a luxury it is literally life-saving.
With this surgery, I hope to:
- Be able to live my life upright again
- To reduce the amount of time I am forced to stay in bed
- And to regain the freedom of not needing a neck brace every day
- Gradually reclaim my independence
- Spend more time with family and friends
Costs and support
The total cost is €150,000. This includes additional diagnostics, the surgery itself, aftercare, accommodation in Barcelona, transportation, and necessary assistance. The procedure is not performed or covered in the Netherlands.
Every euro brings me closer to a future with more freedom and less pain.
If more money is raised than needed, the surplus will be donated entirely to the Dutch Brain Foundation (Hersenstichting) to help others with invisible brain injuries and to create more understanding for these conditions.
Will you help me?
It feels vulnerable to share this, but I believe in the strength of people who support each other when it truly matters.
Every donation – big or small – makes a difference.
And every time you share my campaign, you bring me one step closer to hope, healing, and a future in which I can be a little more like myself again.
Thank you — from heart to heart.